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Un jeune patient a besoin de 100 comprimés par jour pour trois maladies rares

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Trois maladies dangereuses en même temps: une femme avale 100 comprimés par jour

Une jeune femme du Royaume-Uni doit porter un masque facial chaque fois qu'elle quitte la maison car elle pourrait être tuée par des germes dans l'air. De plus, l'ancien enseignant prend 100 comprimés par jour pour lutter contre trois maladies rares.

Une femme souffre de trois maladies rares

Une ancienne enseignante britannique est obligée de porter un masque facial chaque fois qu'elle quitte la maison, car les germes dans l'air pourraient la tuer. Comme le rapporte le Daily Mail, Hannah E., 27 ans, du sud du Pays de Galles, avale également 100 comprimés par jour pour lutter contre trois maladies rares qui la font vivre pratiquement sans système immunitaire.

Le système immunitaire offre peu de protection

L'une de ces maladies est la mastocytose, qui appartient aux «maladies d'activation des mastocytes» (MCAD).

C'est une maladie du système immunitaire dans laquelle les cellules mutent, ce qui devrait les protéger des influences environnementales et des menaces extérieures, et attaquer leur corps.

«La mastocytose est une maladie rare qui consiste en une multiplication anormale des mastocytes», explique l'association d'auto-assistance «Mastocytosis e.V.» sur son site Internet.

"La maladie affecte à la fois les enfants et les adultes et se présente sous différentes formes", ont déclaré les experts.

«Les mastocytes sont les propres cellules du corps, qui proviennent des cellules souches de la moelle osseuse. Ils se retrouvent dans la peau, les muqueuses et autres tissus de chaque personne, et jouent un rôle important dans la défense contre les maladies », explique le Competence Network Mastocytosis e.V. sur son site Internet.

La qualité de vie est gravement affectée

Selon les experts, la libération de «signaux d'alarme» chimiques tels que l'histamine par les mastocytes, par exemple, active d'autres acteurs importants du système immunitaire.

Cependant, l'histamine et d'autres substances messagères peuvent également provoquer des «réactions allergiques» telles que démangeaisons, rougeurs et gonflement de la peau, maux de tête, étourdissements, diarrhée et réactions circulatoires.

Les autres symptômes possibles de la maladie comprennent les bouffées de chaleur, les douleurs abdominales, les nausées, les saignements de nez, une tendance accrue aux ecchymoses, des douleurs osseuses, musculaires et articulaires, une irritabilité accrue, des problèmes de concentration et des symptômes de choc allant jusqu'à l'anaphylaxie.

Selon le réseau, la maladie ne guérit plus. «Il y a des patients qui sont gravement affectés par leurs symptômes au cours de leur vie et dans leur qualité de vie», ont déclaré les experts.

Éternuer après l'autre personne pourrait tuer le patient

La qualité de vie de la jeune Britannique est également très affectée par la maladie. Selon le Daily Mail, la maladie des mastocytes rend l'ancienne enseignante si vulnérable que même un éternuement d'autres personnes pourrait la tuer.

En plus de la mastocytose, Hannah E. souffre également du syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) et du syndrome de tachycardie posturale (POTS).

Le premier "est une maladie du tissu conjonctif congénitale, rare, héréditaire et héréditaire avec un trouble de la biosynthèse du collagène (trouble métabolique)", explique l'Association fédérale d'Ehlers-Danlos Self-Help e.V. sur son site Web.

Entre autres choses, la maladie peut entraîner une sur-mobilité des articulations.

Et au POTS, les personnes touchées éprouvent un pouls plus élevé, de la somnolence et des étourdissements lors du passage à une position verticale du corps.

Ne quittez jamais la maison sans masque facial

Ses trois maladies ont déjà amené la jeune femme du Pays de Galles dans des situations potentiellement mortelles.

Dans le passé, le patient avait des saignements de nez qui se sont transformés en pneumonie, qui ont finalement conduit à une septicémie (empoisonnement du sang). "J'ai été dans l'unité de soins intensifs pendant quatre mois et demi", a déclaré la jeune mariée au Daily Mail.

Hannah E. porte désormais toujours un masque facial lorsqu'elle quitte la maison. Selon le rapport du journal, elle reçoit souvent de mauvais commentaires d'étrangers parce qu'ils craignent de souffrir d'une maladie infectieuse.

"Pendant des années, j'étais gêné de porter un masque", a déclaré le joueur de 27 ans.

"J'ai toujours reçu des commentaires négatifs de la part de gens qui disaient que je ne devrais pas être dehors si je pouvais propager des germes que d'autres pourraient attraper."

"Mais le masque est pour ma sécurité."

16 analgésiques différents

Pour faire face à une variété de symptômes, elle reçoit jusqu'à 16 injections intraveineuses et 16 analgésiques différents par jour.

Avec son histoire, elle souhaite désormais attirer l'attention sur les maladies rares et inciter les gens à mieux prendre soin de leur hygiène.

"Quelqu'un qui tousse à côté de moi pourrait propager un virus qui lui donne juste une toux simple", a déclaré la jeune femme. Mais "ce virus peut m'obliger à un traitement intensif".

Elle espère désormais survivre cet hiver sans avoir à se rendre à la clinique: «Je suis à l'hôpital chaque année depuis que je suis toute petite. Espérons que cette année sera différente. »(Annonce)

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Commentaires:

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